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讓“星星的孩子”綻放璀璨光芒
——記“中國好人”畢占敏
◎ 本報記者 施華瓊
畢占敏參加2023年第四季度“福建好人榜”發(fā)布儀式。
5月31日上午，福建省福州市金色兒童語訓(xùn)康復(fù)中心里熱鬧非凡，榕城舒心志愿善行團的志愿者們提前為孩子們帶來了“六一”國際兒童節(jié)的祝福和禮物。作為康復(fù)中心的負(fù)責(zé)人，畢占敏一直在旁忙碌。 “‘星星的孩子’缺的是打開語言世界的鑰匙，我愿意幫孩子們找到這把鑰匙?！倍嗄陙恚呎济艨朔刂乩щy，走出人生逆境，并開辦語訓(xùn)康復(fù)中心，為“星星的孩子”點亮心燈，照亮人生之路。今年4月，畢占敏榮登2024年第一季度“中國好人榜”。 堅定信念為他人“撐傘” 畢占敏也是一位孤獨癥兒童的母親。畢占敏回憶，她的孩子從兩歲左右開始，就出現(xiàn)了不交流、不對視、不聽指令、不合群等交流障礙。當(dāng)孩子被診斷為“孤獨癥”時，自己一時還不能接受。 “當(dāng)時覺得一定是誤診?！碑呎济艉图胰瞬晦o辛勞、四處奔波，從省內(nèi)的知名醫(yī)院到北京的權(quán)威機構(gòu)，她們嘗試了磁共振、腦電圖、聽力檢測等各種檢查，希望能找到孩子病癥的根源和有效的治療方案。尋醫(yī)問藥，路程漫漫，畢占敏忍受著難以言說的苦痛，并逐漸從質(zhì)疑診斷到接受現(xiàn)實?？杉词乖傩量啵呎济粢矝]有放棄對孩子康復(fù)的期盼。這種信念，支撐她度過了那段最艱難的時光。只要孩子有一點點的進步，就是她和家人最大的滿足。 畢占敏深知，作為孤獨癥兒童的家長，首先要做到的就是勇敢面對，接受現(xiàn)實，用科學(xué)的方法去關(guān)注和治療孩子的病。淋過雨的人總想為別人撐把傘，畢占敏在孤獨癥兒童的康復(fù)訓(xùn)練行業(yè)中找到了自己的人生方向。創(chuàng)辦康復(fù)訓(xùn)練中心、為困難家庭減免學(xué)費、用自己的經(jīng)歷開導(dǎo)家長……畢占敏的善舉和愛心，如同春雨般滋潤著孤獨癥兒童和家長的心靈。 畢占敏和她的團隊也收獲了許多溫暖的瞬間。孩子們的一束花、一句祝福、一次禮貌的問好，甚至一次分別后的想念，都讓她們熱淚盈眶，深感幸福與滿足。這些看似微不足道的細(xì)節(jié)，對于情感障礙的孩子們來說，卻是極大的進步。而正是這些細(xì)節(jié)，讓畢占敏和她的團隊更加堅定了自己的信念與使命。 用愛守護“星星的孩子” 過去，福州幾乎找不到孤獨癥兒童系統(tǒng)性康復(fù)訓(xùn)練學(xué)校，畢占敏帶著就醫(yī)過程中獲取的資源、經(jīng)驗，以及對特殊教育的滿腔熱忱，學(xué)習(xí)專業(yè)康復(fù)知識，繼而創(chuàng)辦了金色兒童語訓(xùn)康復(fù)中心。從2005年起，畢占敏就一直堅守在孤獨癥兒童康復(fù)的道路上，每當(dāng)看到孩子們因為康復(fù)訓(xùn)練而有所改變，她的內(nèi)心便充滿了滿足。 “中心開辦之初僅有5名學(xué)生，資源匱乏，挑戰(zhàn)重重?！碑呎济粽f，在她和同事們的堅持與努力下，中心逐漸壯大，如今占地面積已達3000平方米。截至目前，已有超過2000名孤獨癥兒童在這里找到了希望，開啟了他們新的生活篇章。 “有的孩子鋼琴過了十級，有的精于珠心算，有的會推演萬年歷，還有的可以推算圓周率到小數(shù)點后三百多位……”在畢占敏的眼中，這些“星星的孩子”雖然沉默寡言，但都有自己獨特的光芒。但是，他們在生活自理、行為規(guī)范和溝通能力方面還存在巨大障礙。因此，中心通過個訓(xùn)、感統(tǒng)、社交課、音樂課、游戲課等課程，重點從能力提升、行為規(guī)范、社交能力、語言表達等方面對孩子進行挖掘和培養(yǎng)。 “康復(fù)訓(xùn)練就是一場持久戰(zhàn)?？奁?、發(fā)怒、摔東西……因為表達障礙，孤獨癥兒童發(fā)泄情緒的方式單一粗暴。在我們看來很簡單的指令，比如拿起椅子，都需要反復(fù)教才能讓孩子們學(xué)會?！碑呎济粽f，相比于普通的幼兒教育，孤獨癥康復(fù)訓(xùn)練對師生的配比要求更高，中心老師也要面對更大壓力。除了耐心、愛心、責(zé)任心以及專業(yè)的業(yè)務(wù)能力，教學(xué)中的變通能力對孩子的康復(fù)至關(guān)重要，“他為什么會出現(xiàn)攻擊行為？為什么大哭？都得找到原因。孩子喜歡什么玩具、喜歡吃的東西等，老師都要掌握?！?/FONT> 畢占敏稱，經(jīng)過康復(fù)訓(xùn)練，中心每年至少有30%的孩子融入社會，進入普通幼兒園、小學(xué)隨班就讀，有的孩子長大后還考入了大學(xué)。畢占敏堅信，只要給予足夠的關(guān)愛與支持，“星星的孩子”也有無限可能。 為“星星的孩子”點亮未來 作為上千個孤獨癥兒童的“媽媽”，畢占敏是中心壓力最大的人。房租水電、運營成本、人員工資……每一筆開支都是道困難的數(shù)學(xué)題。學(xué)費是填補窟窿的唯一來源，然而因經(jīng)濟困難交不起學(xué)費的家庭不在少數(shù)。 多年來，畢占敏不領(lǐng)一分工資，甚至用家族企業(yè)的收入，補貼學(xué)校開支。盡管如今，中心實現(xiàn)收支平衡也十分困難，但她依舊愿意開著賒賬的“口子”。“以前減免人數(shù)在10%，現(xiàn)在達到了30%?！碑呎济粽f，中心目前主要是針對來自山區(qū)的困難家庭以及一戶多殘的家庭進行減免學(xué)費。有著相同經(jīng)歷的畢占敏，能深切體會家長的焦慮與絕望，“我們是很多家庭最后的希望，看到他們，我就想起自己帶著孩子奔波求醫(yī)的情景。都是命運相同的人，大家有這個互相交流鼓勵的平臺，生活也就不會太苦?！?/FONT> “這些孩子老了怎么辦？哪里是他們安心的去處？”畢占敏對孤獨癥兒童的未來充滿了深切的關(guān)注。她稱，孤獨癥兒童的托養(yǎng)和輔助性就業(yè)是她今后重點關(guān)注和努力的方向。她解釋道，和支持性就業(yè)相比，輔助性就業(yè)則需要一定程度的家庭支持。孤獨癥患者與其他殘疾人相比，面臨更大的挑戰(zhàn)，因為他們的自我管控能力相對較弱。因此，他們的就業(yè)領(lǐng)域主要集中在手工、福利性工廠和服務(wù)行業(yè)等。畢占敏認(rèn)為，幫助孤獨癥患者激發(fā)發(fā)展?jié)撃芎蛯崿F(xiàn)自我價值，仍然是一項長期而艱巨的任務(wù)。她說，殘疾人事業(yè)除了個體的力量推動外，更需要社會大環(huán)境的關(guān)注以及國家政策的扶持，她也呼吁更多的人能認(rèn)識“孤獨癥”這個群體、尊重并鼓勵這些“星星的孩子”，共同為他們營造健康的生存及成長環(huán)境。畢占敏說：“未來我將繼續(xù)努力，不辜負(fù)‘中國好人’這份榮譽，給自己的人生再次交上一份滿意的答卷?！?/FONT>
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